Foto: José Gilcimar Ferreira Favacho/MPF
Debates reforçam a urgência de garantir o acesso a medicamentos, como o Dekas, e estruturar a rede de atendimento.
O Ministério Público Federal (MPF) sediou, em Belém (PA), no último dia 5, o 4º Encontro Paraense de Fibrose Cística, promovido pela Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (Aspa-FC) com o apoio da Liga Acadêmica de Doenças Raras (Ladora). Com o tema “Respira Pará: Assistência e Conscientização da Fibrose Cística”, o evento teve como objetivos principais promover o debate sobre a doença e avançar na implementação de políticas públicas.
A fibrose cística é uma doença rara e sem cura que afeta 175 pessoas no Pará, comprometendo principalmente a função pulmonar. As discussões no encontro também forneceram dados para investigações do MPF sobre a qualidade dos serviços de saúde no Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB), referência para a doença no estado, abrangendo disponibilidade de medicamentos, insumos e infraestrutura. Uma parceria entre o MPF e a sociedade civil já resultou no fornecimento do medicamento Trikafta para pacientes no Pará.
A mesa de abertura contou com representantes da Aspa-FC, Ministério Público Federal (MPF), Ministério Público do Estado do Pará (MPPA), Defensoria Pública da União (DPU), Defensoria Pública do Estado (DPE-PA), e a Ladora.
Mesa de abertura – O procurador da República Patrick Colares abriu o evento elogiando a atuação das associações de pacientes e familiares, chamando as pessoas que integram esses grupos de “lutadoras” e “guerreiras”, e reafirmou o apoio do MPF. Ele também ressaltou que a atuação do MPF, na área da defesa de direitos coletivos, visa a garantir que ninguém esteja “abaixo da lei”. Colares citou a situação da fibrose cística como um exemplo de grande injustiça ainda presente, mencionando a falta de fornecimento do polivitamínico Dekas por muitos anos.
No início deste ano, a pedido do MPF, a Justiça Federal condenou o Poder Público por não fornecer a vitamina a pacientes com fibrose cística no estado. A União, o Estado do Pará e a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) recorreram contra a sentença e os recursos aguardam julgamento do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1), em Brasília (DF).
A presidente da Aspa-FC, Ângela Maria Rocha da Silva, ressaltou o propósito de esperança do encontro, homenageando a coragem de pacientes e familiares. Ela trouxe uma notícia positiva: a liberação do medicamento Trikafta para crianças acima de dois anos até dezembro. Contudo, criticou a demora no acesso a medicamentos essenciais como o Dekas.
A promotora de Justiça Elaine Carvalho Castelo Branco, representando o procurador-geral de Justiça, afirmou o compromisso do MPPA com a defesa do direito constitucional à saúde, sublinhando a importância de eventos como o 4º Encontro Paraense de Fibrose Cística para a construção de caminhos que garantam dignidade, saúde e esperança aos pacientes. Ela destacou a função do Ministério Público de estar próximo da sociedade e transformar reflexões em ações institucionais e políticas públicas efetivas.
A defensora pública-chefe da DPU no Pará, Michele Leite de Souza Santos, explicou a atuação da DPU, focada em pessoas vulneráveis e no acesso à justiça. Ela diferenciou a DPU da DPE-PA e detalhou o trabalho administrativo e extrajudicial em casos de fibrose cística, como a atuação junto ao Ministério da Saúde (MS) para inclusão de medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) e a participação em ações civis públicas para o fornecimento do Dekas.
A representante da DPE-PA, Gleise Cristina da Silva Meira, expressou orgulho pela evolução da Aspa-FC e o apoio mútuo entre as instituições. Ela destacou o Núcleo de Demandas da Saúde da Defensoria Pública do Estado e a existência da Câmara de Resolução de Demandas em Saúde, que viabiliza exames, consultas e conciliações para agilizar o atendimento.
Presidente da Ladora e acadêmico de nutrição da Universidade Federal do Pará (UFPA), Miguel Rodrigues Teixeira enfatizou a importância das ligas acadêmicas para conectar familiares e profissionais, promovendo a multidisciplinaridade e o apoio para garantir o direito à assistência, diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para pessoas com doenças raras. Ele reiterou uma frase do professor e palestrante do evento Luiz Carlos Santana da Silva: “a raridade de uma doença não exclui a sua existência”.
Conteúdo das palestras – Por meio da experiência de cuidados com sua filha, a operadora de caixa Kathleen Resende Moraes trouxe o relato emocionante sobre os desafios de uma família com uma paciente fibrocística em áreas remotas. Ela descreveu a falta de conhecimento dos profissionais de saúde em Marabá sobre a doença e a burocracia para transferir a filha para Belém, destacando o desespero de uma mãe diante da doença.
Kathleen criticou a dificuldade de acesso a medicamentos caros como o Dekas e a falta de qualidade de vida para as crianças, que convivem diariamente com sintomas. Ângela, da Aspa-FC, complementou o relato, mencionando a luta para transferir a criança em estado grave e o apelo para que as políticas públicas garantam a transferência imediata de pacientes com fibrose cística para centros de referência em casos de urgência.
O presidente da organização para pacientes com doenças raras Casa Hunter, Antoine Daher, apresentou a atuação da entidade, fundada em 2013, para estruturar um ecossistema completo para doenças raras. Ele detalhou as conquistas em regulação, pesquisa e acesso, incluindo resoluções da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para priorização de pesquisas e medicamentos e a criação de uma resolução na Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) para estudos de doenças ultrarraras.
Daher destacou a criação da Casa dos Raros em Porto Alegre, que reduziu o tempo médio de diagnóstico de cinco anos e quatro meses para menos de 84 dias. Criticou a atuação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), por dificultar o acesso a medicamentos, resultando em apenas 25 dos 121 medicamentos registrados na Anvisa para doenças raras incorporados.
O coordenador do Comitê de Doenças Raras do Complexo Hospitalar da UFPA, professor Luiz Carlos Santana da Silva, rebateu algumas críticas de Antoine Daher, afirmando que muito mudou nos últimos 20-25 anos na atenção a doenças raras no Brasil, com serviços de referência e tratamentos para mais de cem doenças. Ele enfatizou a importância da triagem neonatal (teste do pezinho) como uma das dez maiores conquistas da saúde pública, que permite a detecção precoce e tratamento de doenças. Apesar de ter 80% de cobertura no Pará, o professor ressaltou a falha do governo em atingir os outros 20% e a necessidade de mais centros de referência na região Norte, visto que o Hospital Betina Ferro de Souza não consegue atender toda a demanda.
A médica pediatra e coordenadora do Programa de Fibrose Cística do HUJBB, do Complexo Hospitalar Universitário da UFPA, Valéria de Carvalho Martins, detalhou a jornada e desafios do paciente com fibrose cística, apresentando a doença como uma condição genética multissistêmica que afeta as glândulas exócrinas, resultando em secreções viscosas e obstrução de órgãos. Ela explicou os avanços nos moduladores de proteína, como o Trikafta, que transformaram o prognóstico e a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, alertou que os moduladores não são uma cura e que a adesão contínua a todas as terapias (enzimas, fisioterapia) é crucial. Valéria também expressou preocupação com o uso de Trikafta em pacientes com menos de um ano de idade sem controle científico, devido a potenciais riscos neurológicos.
A artesã Monique Lima Teixeira compartilhou depoimentos de seu filho, de 15 anos, sobre as dores e a exaustão diárias que a fibrose cística impõe. Ele descreveu a doença como uma “mochila invisível” e a necessidade de seguir uma rotina rigorosa de medicamentos e terapias, sem espaço para erros ou improvisos. Monique lamentou a falta de preparo em unidades de emergência gerais e a urgência de um protocolo que direcione imediatamente pacientes com fibrose cística para o HUJBB. Ela também mencionou o sofrimento do filho devido à falta de reposição vitamínica, como o Dekas.
Por fim, a fisioterapeuta do Programa de Fibrose Cística do HUJBB Edilene do Socorro Nascimento Falcão Sarges abordou o papel da fisioterapia na prevenção de complicações e manutenção da qualidade de vida. Ela explicou como a doença afeta os pulmões e a importância da remoção de secreções, manobras manuais, dispositivos, inalações e exercícios físicos. Apesar dos avanços dos moduladores, que reduzem secreção e tosse, a fisioterapeuta reforçou que a adesão às terapias complementares é fundamental, pois os danos pulmonares existentes não desaparecem. Ela concluiu com uma mensagem de esperança, afirmando que “esperançar é se levantar, é ir atrás, é construir, é não desistir”.
Fonte: g1 PA/Jornal Folha do Progresso e Publicado Por: Jornal Folha do Progresso em 10/09/2025/13:08:57
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