Pais fazem campanha para conseguir remédio de R$ 12 milhões a bebê com doença rara no Pará

Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Heitor Luz precisa tomar a dose única do medicamento Zolgensma até os 2 anos. — Foto: Reprodução/ Instagram

Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Heitor Luz precisa tomar a dose única do medicamento Zolgensma até os 2 anos.

“Em busca de um milagre”. Essa é a descrição do perfil nas redes sociais criado por Daniele e Luiz Cláudio Luz para conseguir ajuda ao filho Heitor, de 1 ano e 6 meses. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o bebê precisa de uma medicação que custa R$ 12 milhões, o Zolgensma.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva sem tratamento até pouco tempo, que afeta 1 em cada 10 mil bebês nascidos no mundo. De acordo com o registro da Anvisa, o Zolgensma é usado para tratar somente crianças de até 2 anos diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

Faltando 6 meses para esgotar o tempo de iniciar o tratamento, os pais correm contra o tempo e mobilizam nas redes sociais para conseguir recursos para comprar o medicamento.

“Heitor é uma criança linda, doce, sorridente e corajosa”, afirmam os pais do menino, que é o primeiro filho do casal.

 

Heitor Luz precisa tomar um dos medicamentos mais caros do mundo. — Foto: Daniele Luz/ Arquivo pessoal
Heitor Luz precisa tomar um dos medicamentos mais caros do mundo. — Foto: Daniele Luz/ Arquivo pessoal

 

De acordo com Daniele e Luiz, está em andamento um processo judicial junto a União para que o Governo Federal complemente o valor que falta para que Heitor faça o tratamento. Até o momento, a família arrecadou R$ 167,6 mil em doações.

Tratamento genético
De acordo com o neurologista pediátrico Rodrigo Reis, membro do corpo clínico da Faculdade de Medicina do ABC, “o Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crianças ainda precisarem de atenção multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia”, afirma Reis.

O Zolgensma é o segundo medicamento disponível no Brasil para tratar AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente.

Ajuda

Quem quiser ajudar o pequeno Heitor Luz, pode acessar o link da vakinha ou acessar as redes sociais da campanha pela vida da criança.

Por G1 PA — Belém

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